2025-09-22 20:24:51 来源：紫牛新闻
2025年9月22日，苏州——2025世界慢性粒细胞白血病日（“世界慢粒日”）到来之际，“幸福相伴 自由人生”豪森昕福患者关爱公益项目官宣两大公益举措， “幸福慢粒家”关爱平台正式上线，由多个权威专家联合编纂的《名医话慢粒》科普书也将于今年年底出版上市，期待通过两大公益举措，为患者及公众树立对慢粒疾病的科学认知，提供专业科学的疾病管理指导建议，以幸福相伴，帮助慢粒患者实现自由人生。
慢粒认知亟须持续加强 患教平台普及科学理念
慢性粒细胞白血病（以下简称“慢粒”），是一种起源于骨髓造血干细胞克隆性增殖的恶性肿瘤，曾一度被视为“不治之症”。随着靶向药物的创新发展和规范化治疗的完善，慢粒治疗迎来了革命性的突破，患者拥有更多回归日常、重获幸福生活的机会。
(资料图片仅供参考)
苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛谈到了慢粒的治疗发展：“中国慢粒患者中位发病年龄为45岁-50岁，大部分的慢粒患者没有明显的临床症状。靶向药的创新发展给慢粒的治疗带来了革命性的突破，慢粒从不治之症逐步转变为一种可治、可控的疾病。甲磺酸氟马替尼是慢粒治疗领域的中国原研创新药，在临床应用上耐受性好、疗效持久、治疗负担低。2019年上市后被快速纳入国家医保目录，已累计惠及3万余慢粒慢性期患者。”
苏州大学附属第一医院血液科主任 吴德沛
创新药物的发展之外，对慢粒的科学认知同样也是慢粒治疗中的关键。今年8月，由北京康盟慈善基金会和翰森制药携手打造的“幸福慢粒家”关爱平台服务号正式上线。该平台聚焦慢性粒细胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普内容和科学建议，从疾病治疗、饮食营养、患者故事、心理健康提供多维度的专业知识。目前，“幸福慢粒家”关爱平台已在每周持续动态更新。
“慢粒的慢病化趋势之下，更加催生着对慢粒治疗长期管理的重视。加强科普及教育是树立科学疾病管理认知的关键，我们也希望能够通过各方携手完善患者及公众对慢粒疾病的意识和认知。通过‘幸福慢粒家’关爱平台提供系统、易懂的知识，打破信息壁垒，帮助患者和家属正确认识疾病，减少因认知缺乏、误区带来的恐慌和焦虑。”吴德沛表示。
专业建议给出“幸福答案” 慢粒患者重回日常
不止于线上关爱平台，为给予患者及社会更科学、更系统、更专业的慢粒疾病科普知识和指导建议，由多位国内权威血液科专家共同编纂的《名医话慢粒》科普书将于今年年底正式出版发布。《名医话慢粒》科普书将收录慢粒疾病相关的专业知识及针对患者常见问题的解答。
“在靶向药物治疗的前提下，患者拥有了长期生存、回归正常生活的机会，但这个前提是患者要坚持长期治疗。一方面，患者要树立科学的疾病认知，在这基础上，才能将知识转化为日常的管理行为。另一方面，临床医生需要结合慢粒的专业知识给患者提供有益、科学的建议，社会公众也需要消除对慢粒的误解和恐惧。”吴德沛分享，“通过《名医话慢粒》科普书，从慢粒的诊断、治疗、副作用管理、疗效评估到心理调适和回归社会给予患者实用指导，帮助更多患者建立更为科学的认知，增强治疗信心，提升治疗依从性。‘幸福慢粒家’关爱平台的上线和《名医话慢粒》科普书的编纂，都是为了传递专业、科学的慢粒疾病知识和治疗理念。两者作为治疗之外的助力，帮助患者达到更好的治疗效果。”
作为两大公益举措的支持方，翰森制药肿瘤市场负责人杜晓静表示：“翰森始终持续创新，提高人类生活质量。患者全生命周期的健康与幸福始终是推动我们创新发展的持续动力。‘将绝症变为慢病’只是第一步，帮助患者活得更好才是更长远的使命。我们期待‘幸福慢粒家’关爱平台的上线和未来《名医话慢粒》科普书的出版，两者相辅相成，为慢粒患者的长期管理构建‘知识后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。”
针对未来慢粒的患者科普及教育，吴德沛给出了更多建议：“临床医生可以通过多样化的平台和形式，面向患者及公众去传递慢粒知识。同时，也要加强医患之间面对面的交流，鼓励慢粒患者通过“幸福慢粒家”关爱平台和《名医话慢粒》科普书这样的渠道，主动了解更多治疗内容。另外，也可以组织“病友会”或构建患者交流平台，让患者教育患者，获得良好治疗效果和健康生存的患者来分享体会，从而让其他患者能够获得相应的经验分享和情感支持。期望所有慢粒患者在规范化治疗和长期管理之下，能重新回归幸福，恢复高质量的生活、走向自由人生。”
《名医话慢粒》科普书将于2025年年底正式发布，2026年全国多个城市将举办区域读书会与专家交流活动，并通过线上平台持续扩展内容，覆盖更多患者与家庭。
校对 潘政
